Un racconto di coraggio e speranza – L’organizzatore di eventi, colpito dalla terribile malattia, trasforma il suo amore per il jazz in una missione per raccogliere fondi per la ricerca e dice a tutti: “Non bisogna abbattersi mai”

Italo Leali e la sua battaglia contro la SLA “La vita è e resta meravigliosa” di Carlo Galeotti https://www.tusciaweb.eu/2024/12/italo-leali-la-sua-battaglia-la-sla/

Ronciglione – “La vita è e resta meravigliosa”. Italo Leali, organizzatore di eventi culturali e del festival Tuscia in Jazz For SLA, racconta la sua esperienza con la sclerosi laterale amiotrofica (sla). La diagnosi arriva nell’aprile del 2022, ma i primi sintomi si manifestano mesi prima, ad agosto del 2021, quando un polso cede improvvisamente mentre sposta un piatto. Dopo mesi di visite inutili, la conferma della malattia arriva al reparto di neurologia dell’ospedale Belcolle. “Non dimenticherò mai il viaggio di ritorno dall’ospedale da solo”, ricorda Leali.

Oggi Leali vive completamente paralizzato e muto, attaccato a un respiratore 24 ore su 24. Eppure, la sua forza non si è mai spenta: continua a organizzare il festival Tuscia in Jazz For SLA, grazie a un computer che controlla con gli occhi. Attraverso la sua attività, unisce la passione per il jazz alla volontà di sensibilizzare il pubblico e raccogliere fondi per la ricerca, diventando un simbolo di resistenza e impegno sociale.

Se vuoi contribuire alla lotta contro la sla puoi fare un bonifico bancario questi i dati: IT23A0832773240000000000333 dell’Associazione Jazz in Italy, causale: donazione a favore della ricerca contro la sla.

L’intervista di Carlo Galeotti a Italo Leali

Come ha scoperto di essere affetto da sla?

“Da un giorno all’altro, spostando un piatto ad agosto 2021 mi ha ceduto un polso. Da lì una serie di visite private inutili, fino a quando al reparto di neurologia di Belcolle, ad aprile 2022, mi hanno diagnosticato la malattia del motoneurone ossia la sla. Non dimenticherò mai il viaggio di ritorno dall’ospedale, da solo. Poi sono stato preso in carico dal Centro Nemo di Roma e dal professore Mario Sabatelli che, a giugno 2022, mi certificavano la malattia”.

Che cosa è la sla?

“La sclerosi laterale amiotrofica (sla), conosciuta anche come ‘morbo di Lou Gehrig’, ‘malattia di Charcot’ o ‘malattia del motoneurone’, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La durata media della malattia è intorno ai 3-4 anni. Il 10% dei pazienti sopravvive oltre 10 anni e in singoli casi la malattia può durare per diverse decadi. Ad oggi non si conosce la causa e tanto meno la cura”.

Come è cambiata la sua vita? Come vive?

“È cambiata in tutto. Da una persona in continuo movimento, mi sono ritrovato, nel giro di due anni, completamente paralizzato e muto. Ora vivo in un letto attaccato a un respiratore, assistito 24 ore al giorno.

Continua a leggere l’intervista su Tusciaweb